関連団体 2021/12/01 更新
さくら会とともにALSを支援している団体や個人の方のサイトをご紹介します。
日本ALS協会
日本を代表するALS支援団体。
医療関係者、患者など幅広い層により、活発に議論、活動がされている。
http://www.alsjapan.org/
NPO法人 境を越えて
障害を持つ方が介護者不足で生活や生きていくことがままならない現状を変えていく団体。介護者の発掘、育成、定着の仕方を障がい当事者と一緒に考え、ひとりひとりの生活にあった介護体制の構築を目指す。
https://sakaiwokoete.jp/
NPO法人 ICT救助隊
難病患者や重度障がい者の方のコミュニケーションを、ICT(情報通信技術)を活用して支援するNPO法人。
http://www.rescue-ict.com/wp/
ポランの広場
重度障害者のコミュニケーション支援技術に関する話題を中心に扱う。特に、視線入力やワンスイッチゲームについての記事が多い。本サイトのサーバー管理者である島根大学の伊藤 史人先生によるサイト。
http://www.poran.net/
独立行政法人 国立病院機構 新潟病院
神経内科学をご専門とする中島孝院長は、ロボットスーツHAL®(サイバーダイン社)、患者中心のQoL評価法(SeiQoL)等、難病関係の研究・普及にご尽力。さくら会も長くご指導頂いている。
http://www.niigata-nh.go.jp/html/index.html
CYBERDYNE(サイバーダイン)社
サイバニクス技術を駆使したロボットスーツHAL®を、医療・介護・福祉等の分野で開発・展開する企業。
2004年に筑波大学の山海嘉之教授により設立され、さくら会も研究協力している。
http://www.cyberdyne.jp/
小山宙哉公式サイト
漫画『宇宙兄弟』(講談社「モーニング」連載)の公式サイト。ストーリー中にALSが登場する。
現在、さくら会理事 酒井ひとみ氏のコラム連載中。
http://koyamachuya.com/
全国ホームヘルパー広域自薦登録協会(全国広域協会)
障がい者等が、地域で自立した生活を営んでいくために必要とされるサポートを行う団体。自薦式ヘルパーの利用におけるアドバイス、研修制度など。
http://www.kaigoseido.net/ko_iki/
介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット
障がい者・難病患者の自立生活に必要な「ヘルパー制度の利用時間(「支給量」)」が十分に保障されるための手助けをする弁護士の会。
http://kaigohosho.info/
全国自立生活センター協議会(JIL)
各所にある自立生活センターの支援と個人に対する情報提供を行う障がい者支援団体。自立生活=どんなに重度の障害があっても、その人生において自ら決定することを最大限尊重されることを理念とし、活動している。
http://www.j-il.jp/
DPI日本会議(DPI)
Disabled Peoples' International(障がい者インターナショナル)の略。カナダのオタワに世界本部を置く当事者団体で、加盟国は130か国にのぼる(日本もその1つ)。「われら自身の声」をスローガンに、当事者として不当な社会環境に声をあげていくことを使命とする。
http://www.j-il.jp/
特定非営利活動法人サービスグラント
ビジネススキルや専門知識を活かして、社会的課題解決に取り組む非営利組織(NPO等)の基盤強化を支援する団体。本会のサイトはこちらを通じて、プロボノワーカーさんらとともに制作されました。
http://www.servicegrant.or.jp/