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2022年（令和4年度）

医療的ケア児者と家族の自立生活への情報支援事業
助成：アステラス スターライトパートナー患者会／公益財団法人倶進会
協力リサーチャー：鈴木 悠平 氏（株式会社 閒 代表）

医療的ケアを必要とするお子さんとご家族のためのハンドブック
『自分らしい暮らしを創る』制作（成果物）

※冊子版をご希望の方は、①お名前,②ご住所（発送先）,③部数 をメールにてお知らせください。
　お手続きをご返信いたします（送料のみご負担いただきます）。✉sakura.nkc@gmail.com
　

2021年（令和3年度）

ALS/MND国際アライアンスミーティング（オンライン）
「ロックトイン症候群」に関する研究調査発表
※さくら会・立命館大学・ロヴィラ・イ・ヴィルジリ大学（スペイン）が共同で実施

2018年（平成29年度）

・Cyin 開発研究 協力　※通算 3年
　日本医療研究開発機構研究費 難治性疾患実用化研究事業（HAL・意思伝達装置）
　｢希少難治性脳・脊髄疾患の歩行障害に対する生体電位駆動型下肢装着型補助ロボット（HAL-HN01）
　を用いた新たな治療実用化のための多施設共同医師主導治験の実施研究｣
　（主任研究者 中島孝）

　上記研究事業に関連し、報告会において大同生命保険会社よりCyin(サイン)®福祉用の寄贈（1＋2 台）
　※さくら会会員に貸出し

・在宅医療助成 勇美記念財団「ALS 患者家族の就労継続に影響する条件の解明」
　『自薦ヘルパー（PA）の育て方－自分仕様の日常を送るため―』フォトブックを制作（成果物）
　

2014年（平成26年度）

・厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
「新規薬剤・機器の研究開発を必要とする難治性神経・筋疾患におけるナラティブに基づく難治性データベースと臨床評価法に関する研究」（研究代表者：橋本 操）

　⇒　患者登録サイト WE ARE HERE を構築 　※通算3年

2013年（平成25年度）

・独立行政法人 医療福祉機構 社会福祉振興助成事業「病難家族に聞け！進化する介護 2013」

　事業完了報告書　－在宅人工呼吸療法を必要とする人の家族の実態調査－
　資料 「生の技法 －難病プロフェッショナルVer－」

・厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」（研究代表者：橋本 操）
※2年目/2年中

2012年（平成24年度）

・厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等克服研究事業
「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」（研究代表者：橋本 操）
※1年目/2年中

・独立行政法人 医療福祉機構 社会福祉振興助成事業「被災者に聞け、進化する介護 2012」

・難病と倫理研究会　開催

2011年（平成23年度）

・厚生労働省 平成23年度 障害者総合福祉推進事業
　「障害者・児に対する介護職員等によるたんの吸引等の地域での展開等に関する調査事業」
　（現在の第三号研修モデル事業）
　　冊子『たんの吸引などをヘルパーさんにお願いするための手引き』 作成（2012年）