イベント・コラボ
Ask the expert! ー エキスパートに聞こう！ 2022/03/17 更新
第2回 Guest speaker 山海嘉之氏
CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長/CEO
《このイベントは終了しました》日 時：令和4年3月15日（火）19時30分～（zoom 開場 19時） ※一般公開
場 所（方法）：zoom にてご自宅、または職場からの配信
費 用：無料
講演内容：
「神経筋難病における未来医療の開拓に向けた挑戦!」
（詳細はリーフレットをご覧ください）
申込方法：こちら から事前登録をお願いします。
山海先生への予定質問（2022.3.12時点）
・私は発症して10年、気切・呼吸器装着8年になるALS患者です。四肢は全廃で1ミリも動きません。私の様な者でもHALのリハビリを受けることができるのでしょうか？
・Cyinについてです。任意の文章作成等は上級者クラスで何分でどのくらいの文字を打てますか？
第1回 Guest speaker 中島孝氏
独立行政法人 国立病院機構 新潟病院 院長
《このイベントは終了しました》日 時：令和3年12月11日（土）午後1時～3時半 ※一般公開
場 所（方法）：zoom にてご自宅、または職場からの配信
費 用：無料
講演内容：
「神経筋難病のケアと最前線HALを使った治療法について
運動ニューロン病から筋ジストロフィーまで」
（詳細はリーフレットをご覧ください）
申込方法： こちら から事前登録をお願いします。
中島先生への予定質問（2021.12.10時点）
１，告知に関すること・医者からひどい告知や説明をされたのです。病院を変えたいほうがいいですか。
２，病いへの向き合い方
・気管切開はしたくないと事前指示書を書くべきでしょうか。
・病へ適応する能力を培うためにはどうしたらいいですか。
・胃ろうからのみ栄養を取っています。水分を除くと、ラコールのみの栄養補給となっていますが
それで良いのでしょうか？
・全身に疼痛があります。なんで痛みがあるのですか。よい薬はありませんか。
・呼吸器を着けたら外せない、と言われましたが、中島先生はどう思われますか。
３，リハビリについて
・必要なリハビリとはどのようなものですか。運動神経や筋肉を保つために運動すべきでしょうか。
４，HALプログラム
・新潟病院で受けられるHALのプログラムはありますか。どうしたら受けられますか。
５， 病院との付き合い方
・病院との賢い付き合い方を教えてください。
・入院中ヘルパーの付き添いが必要ですが、コロナ禍でどうしたらいいですか。
・かかりつけ医に私の疾患に関して専門的な知識を学んで欲しいのですが、言い出せません。
・入院患者の地域移行を親が反対しています。どのようにしたらいいと思われますか。
・遠くの専門病院を受診するつもりです。地域のクリニックのかかりつけの医師と病院の連携は
どうしたらいいのでしょうか。
６，認知の変容・コミュニケーションに関すること
・患者の家族です。ヘルパーが続かずどうしたらいいのか困っています。
・患者の妻ですが、コミュニケーションができなくなるのが恐怖です。どのように考えたらいいですか。
・目の開閉が難しくなってきて、もう頑張れないと言っている患者さんがいます。どのように
かかわったらいいでしょうか。
・ALSで妄想が激しい方がいるんですが、これも病気の影響ですか。
７，手術について
・気管切開について教えてください（気管分離手術のメリットとデメリット）。
８，治療法について
・現在有効な治験や新薬登場の可能性はありますか。ALSはいつ頃治りますか。
9，機械との接合
・人はどこまで人工機械と入れ替え可能ですか。ピーター・スコット・モーガンのNEO・HUMANのように
AIと統合して死後も自分を残すことは可能だと思いますか。
お問い合せ先
ＮＰＯ法人 ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会 研修センターTEL 03－5937－1370 FAX 03－5937－1371
mail：sakura.nkc@gmail.com 事務局：大曽根／三神
★イベント、会議等で電話対応できない場合があります。ご用件を留守番電話に入れてください。
イベント・コラボ
