さくら会の研究事業

研究成果 さくら会では様々な大学、団体、企業等と連携し、公的資金による調査、事業、研究等を数多く行っております。

こうした活動に積極的にALS患者が参加したり、関わることで、当事者を主体とした貴重な成果を挙げることができます。

実績

※下線をクリックすると成果物、又は関連ページにジャンプします。

2018年(平成29年度)

・Cyin 開発研究 協力 ※通算 3年
 日本医療研究開発機構研究費 難治性疾患実用化研究事業(HAL・意思伝達装置)
 「希少難治性脳・脊髄疾患の歩行障害に対する生体電位駆動型下肢装着型補助ロボット(HAL-HN01)
 を用いた新たな治療実用化のための多施設共同医師主導治験の実施研究」
 (主任研究者 中島孝)

 上記研究事業に関連し、報告会において大同生命保険会社よりCyin(サイン)®福祉用の寄贈(1+2 台)
 ※さくら会会員に貸出し

・在宅医療助成 勇美記念財団「ALS 患者家族の就労継続に影響する条件の解明」
 『自薦ヘルパー(PA)の育て方-自分仕様の日常を送るため―』フォトブックを作成(成果物)
 

2014年(平成26年度)

・厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
「新規薬剤・機器の研究開発を必要とする難治性神経・筋疾患におけるナラティブに基づく難治性データベースと臨床評価法に関する研究」(研究代表者:橋本 操)

 ⇒ 患者登録サイト WE ARE HERE を構築  ※通算3年

2013年(平成25年度)

・独立行政法人 医療福祉機構 社会福祉振興助成事業「難病家族に聞け!進化する介護 2013」

・厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」(研究代表者:橋本 操)
※2年目/2年中

2012年(平成24年度)

・厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等克服研究事業
「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」(研究代表者:橋本 操)
※1年目/2年中

・独立行政法人 医療福祉機構 社会福祉振興助成事業「被災者に聞け、進化する介護 2012」

難病と倫理研究会 開催

2011年(平成23年度)

・厚生労働省 平成23年度 障害者総合福祉推進事業
 「障害者・児に対する介護職員等によるたんの吸引等の地域での展開等に関する調査事業」
 (現在の第三号研修モデル事業)
  冊子『たんの吸引などをヘルパーさんにお願いするための手引き』 作成(2012年)